Was ist Stammzellspende?
Bei einer Stammzellspende werden blutbildende Stammzellen einer geeigneten spendenden Person für eine Patientin oder einen Patienten bereitgestellt. Sie können nach einer Behandlung, die die Blutbildung schwer beeinträchtigt, dazu beitragen, dass sich die Bildung der Blutzellen wieder erholt. Das Verfahren wird bei bestimmten schweren Erkrankungen eingesetzt. Voraussetzung für eine Übertragung ist, dass die relevanten Merkmale von Spenderin oder Spender und empfangender Person zueinanderpassen.
Die Stammzellen lassen sich auf zwei grundlegende Arten gewinnen: durch Entnahme aus dem Knochenmark oder durch Sammlung aus dem Blut. Bei der Blutspende wird die Zahl der im Blut verfügbaren Stammzellen zuvor medikamentös erhöht. Anschließend trennt ein spezielles Verfahren die Stammzellen von den übrigen Blutbestandteilen; diese werden wieder zurückgeführt. Bei der Knochenmarkspende werden die Zellen direkt aus dem Knochenmark gewonnen.
Welche Gewinnungsform infrage kommt, wird im jeweiligen Behandlungskontext festgelegt. Ziel ist, der empfangenden Person Stammzellen für die Transplantation bereitzustellen, damit sich die Blutbildung nach der vorausgegangenen Therapie erneuern kann.
Aufbau
Was der Aufklärungsbogen behandelt
Grundlegende Informationen
Der Aufklärungsbogen vermittelt Grundlagen zur Blutbildung und zur Bedeutung von Stammzellen für die Transplantation. Er behandelt die Suche und Auswahl geeigneter Spenderinnen und Spender, besondere Einwilligungsfragen bei Minderjährigen sowie die verschiedenen Möglichkeiten der Stammzellgewinnung. Auch die ergänzende Lymphozytenspende und die Rahmenbedingungen der Spende werden eingeordnet.
Vorbereitung
Der Aufklärungsbogen erläutert die erforderliche Vorbereitung für die Spende, insbesondere die Prüfung von Eignung und Gesundheitszustand, die Anamnese sowie die medizinischen Voruntersuchungen. Er behandelt außerdem den Umgang mit Untersuchungsergebnissen, die Verarbeitung personenbezogener Daten und die für eine Knochenmarkentnahme möglichen Betäubungsverfahren.
Ablauf
Der digitale Aufklärungsbogen erläutert den Ablauf der Spende mit Schwerpunkt auf den beiden Gewinnungsverfahren: der Knochenmarkentnahme am Beckenkamm und der Sammlung von Stammzellen aus dem peripheren Blut nach G-CSF-Mobilisierung. Für die Blutsammlung beschreibt er die Venenzugänge, einen gegebenenfalls erforderlichen zentralen Venenkatheter und die Apherese mit begleitender Antikoagulation und Volumenersatz. Auch die Bereitstellung beziehungsweise Kryokonservierung der Zellen und eine mögliche Lymphozytensammlung werden behandelt. So kennen Patientinnen und Patienten die möglichen Verfahren bereits vor dem Aufklärungsgespräch, das der Bogen vorbereitet und dokumentiert, aber nicht ersetzt.
Risiken
Ein vollständiges Verständnis der Risiken ist wichtig. Daher werden die im Zusammenhang mit dem Eingriff stehenden Risiken in einfacher Sprache erklärt und mit den wissenschaftlich belegten Wahrscheinlichkeiten ausgeführt. Der Aufklärungsbogen erläutert die folgenden Risiken: Blutungen und Nachblutungen, Veränderungen des Blutbildes, Allergische Reaktionen und Unverträglichkeiten, Atemnot, Krämpfe, Herzrasen, Kreislaufschock, Organschäden, Hirnschäden, Sehstörungen, Nervenschäden, Lähmungen, Nierenfunktionsstörungen und Nierenversagen, Haut-, Gewebe- und Nervenschäden, Hämatome, Druckgeschwüre, Schwellungen, Schmerzen, Venenreizungen, Entzündungen und Abszesse, Gewebsnekrosen, Narben, Sensibilitätsstörungen, Funktionsstörungen, Durchblutungsstörungen, Bewegungseinschränkungen, Chronische Schmerzen, Arterielle Fehlpunktion, Verlängerte Blutung, Operative Blutstillung, Pseudoaneurysma, Thrombosen und Blutgerinnsel, Gefäßverschluss, Lungenembolie, Schlaganfall, Herzinfarkt, Kreislaufreaktionen, Blutdruckabfall, Bewusstlosigkeit, Sturzverletzungen, Transfusionsbedarf, Übertragung von Krankheitserregern, Lungenödem, Lungenversagen, Verschlechterung der Nierenfunktion, Immunreaktionen, Becken- und Hüftschmerzen, Fieber, Infektionen, Knocheninfektion, Blutvergiftung, Nadelbruch, Knochen- und Muskelschmerzen, Gliederschmerzen, Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Hautreaktionen an der Einstichstelle, Milzvergrößerung, Milzruptur, Kapillarlecksyndrom, Aortitis, Lungeneinlagerung von Blutzellen oder Flüssigkeit, Lungenblutung, Bluthusten, Schwere Hautreaktionen, Wachstum leukämischer Zellen, Mögliches langfristiges Krebsrisiko, Unbekannte Langzeitwirkungen bei Minderjährigen, Parästhesien, Muskelkrämpfe, Herzrhythmusstörungen, Luftembolie, Herzstillstand, Versagen des Apheresegeräts, Abbruch oder Wiederholung der Sammlung, Unzureichende Stammzellgewinnung mit möglichem Wechsel zur Knochenmarkentnahme.
Weiterer Verlauf
Der Aufklärungsbogen erläutert den weiteren Verlauf einschließlich möglicher erneuter Stammzell- oder Lymphozytenspenden und der Nachsorge der spendenden Person. Er behandelt außerdem genetische Untersuchungen bei der empfangenden Person, den Umgang mit nicht benötigten Zellen sowie Unterstützungs- und Absicherungsaspekte.
Verhalten vor und während der Spende
Der Aufklärungsbogen erläutert Themen, die im Zeitraum vor und während der Spende zu berücksichtigen sind, darunter medizinische Maßnahmen, Veränderungen des Gesundheitszustands, Verhütung, körperliche Belastung, Medikamente und Beschwerden.
Passt sich an den Fall an
In medudoc enthält der Bogen nur, was für die jeweilige Patientin oder den jeweiligen Patienten gilt. Diese Angaben bestimmen seinen Inhalt.
Mehrsprachig verfügbar
Der Bogen ist zweisprachig – deutsches Original und Übersetzung in einem Dokument. Rechtsverbindlich ist die deutsche Fassung; die Übersetzung dient als Verständnishilfe.